Ma partiamo dall’inizio ….
Tutto è iniziato all’improvviso a novembre 2019 con un forte dolore sotto l’ascella sinistra che si è subito gonfiata!
Pensavamo tutti ad uno strappo, visto che per lavoro faccio movimenti che potrebbero causarlo. Ma dentro di me la prima cosa a cui ho pensato è stato: devo fare una mammografia perché non l’ho mai fatta! Detto questo ho avuto la “fortuna” di incontrare medici tra i tanti che sono andati “oltre”; in primis un ecografista che da esperto qual’era ha capito subito e, senza allarmarmi troppo, mi ha suggerito, oltre ai classici esami del sangue, di “fare un giro dall’ematologo visto che sei giovane ed i linfomi cominciano così”. Dopo di lui chi mi ha accorciato di molto i tempi della diagnosi è stata la senologa che mi ha subito fatto ago aspirato al linfonodo ascellare.
All’inizio TI CROLLA IL MONDO ADDOSSO! Vivevo sempre di corsa dando per scontate tante cose, soprattutto la salute perché stavo bene. E il cancro esiste attorno a te, ma non ho mai pensato potesse capitare a me e, soprattutto, non cosi da un momento all’altro. Mi sembrava di vivere un incubo e non fosse possibile stesse succedendo a me: avevo una figlia da crescere, da poco più di un anno avevo trovato un lavoro che mi piaceva tantissimo e un contratto a tempo indeterminato, ero appena riuscita ad avverare il mio sogno di essere life coach iscrivendomi alla più valida scuola di coaching in Italia….Insomma troppa vita davanti e non potevo avere un cronometro a scandirla!! Ho pianto tanto per due giorni di seguito, attenta ma non troppo a farmi vedere da mia figlia Martina che all’epoca aveva 10 anni.
Poi, alla diagnosi definitiva avuta dopo una biopsia ascellare, era già successo qualcosa dentro di me; era come se avessi metabolizzato …. ed ho iniziato a STUDIARE COME AFFRONTARE IL MOSTRO (da me soprannominato “linfostronzo”) nel migliore dei modi: per me, per la mia famiglia per mia figlia!!
Innanzitutto mi ha aiutata molto l’organizzazione e l’umanità degli ematologi e degli infermieri che mi hanno presa in cura qui all’ospedale di Ravenna: il non sentirsi un numero, ma una persona con un nome e avere chiara la situazione, le terapie spiegate e sopratutto la positività con cui loro stessi affrontavano il mio caso sono stati tutti gesti importanti per me.
L’altro aiuto me lo ha sicuramente dato il mio carattere solare ed ottimista e poi la scuola di coaching: ad un certo punto tra terapie e Covid (eh già pure lui ci si è messo in mezzo) ho dovuto congelare la frequentazione della scuola in presenza ma seguivo gli incontri online e molte delle tecniche che studiavo mi sono tornate utili. Ad esempio il vedermi esternamente (anche se riduttivo), il crearmi àncore positive e poi la mia tribù, i miei compagni di viaggio! Non ero sola mai! Famiglia e amici sempre pronti a sorreggermi. Nonostante le regole imposte dal Covid imponessero di dover essere da sola nel fare le terapie.
Ho dovuto affrontare prima un trapianto autologo per consolidare le terapie, poi però è arrivata purtroppo la recidiva a soli 3 mesi dal trapianto … un’altra botta! E dopo la rabbia, la paura e la delusione sono ripartita e ho lottato affrontando le terapie e i sintomi UN PASSO ALLA VOLTA! Anche questo è un segreto … mai pre-occuparsi per il futuro per il come andrà, ma sempre affrontare le cose passo dopo passo. Come i passi in avanti della ricerca!
Da subito mi sono avvicinata ad Ail ed ho conosciuto i volontari sempre pronti ad ascoltare e a dare consigli! Tra l’altro, piccolo aneddoto, ho conosciuto Stefania Ardilio, segretaria AIL (che ora ha sostituito Valeria Ciani) ancora prima di vederla, in un gruppo fb sul linfoma non Hodgkin, che all’inizio è stato di grande supporto e in cui ora do supporto per quel che posso!
Dovendo affrontare un trapianto allogenico fuori sede (in quanto purtroppo ancora il nostro ospedale non è accreditato) in una grande città come Milano (Ospedale San Raffaele, scelto non ha caso dalle dottoresse che mi hanno seguita per essere un’eccellenza nella gestione dei trapianti allogenici) e prima ancora dovendo capire i medici che strada percorrere per ripulirmi dal linfoma, ho capito ancora di più la fondamentale importanza di AIL!!
Mi ha salvata una cura sperimentale di tipo 1 (Obinotuzumab + Glofitamab) e poi la scelta dei medici tra trapianto allogenico o Car-T. E’ stato in quel momento che ho capito a cosa servivano le donazioni nel concreto: terapie sempre più innovative sono possibili anche grazie all’impegno di Ail, insieme alla possibilità che si da al paziente di curarsi fuori sede usufruendo di un alloggio temporaneo in Case Ail, il servizio di trasporto per i pazienti, il supporto psicologico anche per i familiari o caregiver. Tutti strumenti gratuiti di valore inestimabile!
Ora il mio compito è riprendermi alla grande, intanto riprenderò a frequentare la scuola di coaching, poi il lavoro! Diventerò anche io volontaria Ail qui a Ravenna e metterò a disposizione la mia esperienza per chi come me dovrà affrontare la malattia.
Vi lascio con una riflessione e una citazione: ho imparato che il primo passo per la guarigione è ACCETTARE LA MALATTIA, e non chiedersi “perché a me” ma “cosa posso imparare da questo? Cosa posso migliorare nella mia vita!” ….Queste riflessioni credo possano aiutare ad affrontare il percorso in maniera attiva e a non soccombere.
In ospedale a Milano uno degli ultimi giorni di un ricovero lungo 65 giorni una dottoressa, facendomi i complimenti per come avevo vissuto anche i momenti più impegnativi, mi disse: “noi siamo medici e per quanto amiamo il nostro lavoro, usiamo la scienza, la medicina e i farmaci per curarvi, ma siete voi pazienti a fare la parte più difficile, con il vostro atteggiamento verso la malattia potete curarvi o soccombere”.
P.S. Non posso nominare tutti i medici, infermieri e oss che in qualche modo hanno migliorato il mio percorso quindi porgo il mio ringraziamento a tutto il reparto di Ematologia (DH e reparto) dell’Ospedale di Ravenna che si è sempre prodigato con efficienza ed umanità. Di cuore GRAZIE!
E un grazie di cuore ad AIL RAVENNA E AIL MILANO per il loro supporto per nulla scontato!